22-12-2021 Update

Wat vliegt de tijd, we zijn alweer 3 maanden verder na de laatste update. Gelukkig liet de MRI van oktober zien dat de tumor nog steeds stabiel is! De volgende MRI staat alweer gepland in januari. Maar nu eerst genieten van de aankomende kerstdagen.

We hebben in de tussentijd een stichting opgericht: Cure Lex. We hebben tevens flink wat updates gemaakt aan de website. Je kunt nu ook direct doneren aan de stichting via de donatie pagina/knop op de website! En bekijk ook zeker de komende evenementen.

Inmiddels zijn er gelukkig steeds meer onderzoeken gaande naar DMGs, waardoor er steeds meer hoop is op effectieve behandelingen. Helaas gaan wel alle mogelijke behandelingen nog steeds veel geld kosten. Ook moeten we vooral hopen dat de tumor zo lang mogelijk stabiel blijft, omdat alle onderzoeken zich nog in een beginstadium bevinden. Daarnaast zijn veel van de behandelingen op dit moment alleen beschikbaar voor kinderen en niet voor volwassenen, en laten ze geen buitenlandse patiënten toe vanwege COVID-19. We blijven zoeken, lezen en contacten leggen.

Willen jullie ons verhaal blijven delen?