De afgelopen twee jaar stonden opnieuw in het teken van vechten, genieten en ook gewoon doorgaan. We willen jullie graag meenemen in wat er allemaal is gebeurd.
Voorjaar 2023 begon met een enorme mijlpaal: op 25 maart werd de grens van €100.000 aan donaties doorbroken. Ongelooflijk hoeveel steun en betrokkenheid we nog steeds krijgen. Kort daarna speelde Lex zelf mee met zijn Beatles-tributeband The Beatlex tijdens de open dag in de Beemster, een bijzonder en muzikaal moment dat we nooit vergeten.
Tussen ziekenhuisbezoeken (MRI scans) door gebeurde er ook veel in ons gezin. Sofie werd vier jaar en begon op 22 mei 2023 aan haar eerste schooldag. In juli vierden we ons vijfjarig huwelijk en in oktober werd onze kleine Emma alweer één jaar. Een vrolijke, kletsende en rondrennende dreumes die ons gezin compleet maakt en ons behoorlijk bezighoudt.
Er waren afgelopen 2 jaar mooie initiatieven, zoals het charityconcert Toward Freedom eind oktober 2023, georganiseerd door Accordeonensemble Opus 2. In 2024 kwamen er verschillende acties. Een emballage-actie bij Albert Heijn in Amsterdam Noord leverde €419,25 op. We waren te zien bij NH Nieuws, wat €577 opleverde. Confronterend om te zien hoe moeilijk het blijft om brede steun te krijgen, ondanks landelijke aandacht. Maar elke bijdrage telt, en de steun van iedereen die wel doneert, doet ons enorm goed. Er werd ook gewandeld voor Lex: Klaziena Jansen Norg en haar man Theo liepen de 350 km lange Camino Primitivo naar Santiago de Compostela als sponsorloop met als opbrengst €1900,-. Helaas ging een Franse benefietlunch niet door door te weinig aanmeldingen, maar het was bijzonder dat mensen zulke acties voor ons opzetten.
In juli 2024 bereikte Lex een persoonlijke droom: weer motorrijden. Dankzij Motor Mobiliteit voor Gehandicapten en een aangepaste motor kon hij na rijlessen en een rijtest weer de weg op. Een magisch moment om hem weer door de polder te zien rijden.
Niet alles was feest. In de herfstvakantie van 2024 moesten we plots afscheid nemen van onze lieve poes Julia, 14 jaar oud, onverwachts ziek. Een groot gemis in een toch al intens jaar. Toch sloten we 2024 dankbaar af. We kregen een extra jaar samen, met veel steun en donaties. In totaal stond de teller op €123.048, mede dankzij alle acties, groot en klein.
Ook 2025 bracht herinneringen en emoties. We vierden dat we al 14 jaar samen zijn en keken terug op vier jaar revalidatie na de diagnose “incomplete dwarslaesie”, een traject dat ons leerde hoe veerkrachtig we kunnen zijn. Onze lokale krant De Binnendijks schreef een mooi stuk over ons en er volgden nieuwe initiatieven, zoals een statiegeldactie tijdens de Beemster kermis.
En dan… er gebeurde nóg iets bijzonders dit jaar: een reis naar Banff, Canada, voor het Brain Cancer Symposium 2025. De natuur daar was adembenemend, maar nog waardevoller was het samenzijn met zoveel bijzondere mensen. Wetenschappers, artsen, ervaringsdeskundigen, families, patiënten, allemaal met hetzelfde doel: vooruitgang boeken in de strijd tegen hersenkanker. Er was innovatieve wetenschap, open gesprekken, knuffels, begrip en compassie. Een speciaal woord van dank aan The Cure Starts Now voor het mogelijk maken van deze ervaring. Het was bijzonder om elkaar in het echt te ontmoeten, ideeën te delen en samen hoop te houden. En hoe fijn het ook was, thuiskomen bij Lex en onze twee meiden voelde toch als het mooiste moment van allemaal.
En natuurlijk de medische kant. Van juni 2023 tot juni 2025 waren er vele MRI’s (juni 2023, september 2023, januari 2024, mei 2024, augustus 2024, november 2024, maart 2025) en elke keer opnieuw de spanning van het wachten op de uitslag. Op 16 juni 2025 kregen we gelukkig weer te horen: stabiele ziekte. Geen groei, geen nieuwe tumoren. Elke keer een moment van opluchting, maar ook van nadenken: hoe lang blijft het stabiel? Wat als het ooit verandert?
Als laatst een update over de ontwikkelingen in een eventuele behandeling. De kerstperiode van 2023 kreeg een onverwachte wending: ONC201, een van de meest kansrijke behandelingen, was per direct niet meer beschikbaar in Duitsland. Een enorme klap en een harde herinnering dat we moeten blijven zoeken naar mogelijkheden, en dat vraagt opnieuw actie.
Toen kwam er deze maand internationaal groot nieuws. De Amerikaanse geneesmiddelen autoriteit (FDA) heeft dordaviprone (merknaam Modeyso, voorheen ONC201) versneld goedgekeurd voor terugkerend H3 K27M-mutant DMG. Het is geen genezing, maar wel een eerste, langverwachte stap waar talloze briljante en toegewijde mensen hard voor hebben gewerkt. Deze goedkeuring kan voor veel patiënten kostbare tijd betekenen. Tijd die van levensbelang is.
We hopen dat de Europese geneesmiddelen autoriteit (EMA) snel zal volgen, zodat ook patiënten hier, waaronder Lex, toegang krijgen tot dit medicijn. Tot die tijd blijft het nodig om onderzoek te steunen en te blijven investeren in het vinden van dé genezing. We hopen dat die op tijd komt.
We zijn enorm dankbaar voor iedereen, van wetenschappers tot vrienden, familie en organisaties, die hun hart en ziel hebben gestoken in het mogelijk maken van deze stap.
Ondanks de uitdagingen blijven we proberen te genieten van ons gezin, van knuffels, verjaardagen, spontane uitjes en ook van het gewone leven: snotterige kinderen, slapeloze nachten en te weinig tijd. Het blijft een ingewikkeld evenwicht. Je wilt ultiem focussen op het gezin, maar de crowdfunding en het onderzoek naar nieuwe therapieën kunnen we niet loslaten. Want dit gevecht is groter dan onszelf.
We zijn iedereen dankbaar die ons blijft steunen, meeleven en acties organiseert. Dankzij jullie houden we hoop, kracht en perspectief.
Deel ook onze website en like onze Facebook pagina (https://www.facebook.com/CureLex) en Instagram (https://www.instagram.com/curelex).
