STEUN LEX IN ZIJN STRIJD TEGEN KANKER

Muziekleraar, muzikant, dirigent, rustig en zorgzaam individu, liefhebbende vader van zijn dochtertje Sofie van twee, toegewijde echtgenoot en de liefde van mijn leven… En dan is ‘tot de dood ons scheidt’ ineens niet langer meer een vaag begrip ver weg in de toekomst. Lex heeft kanker. Een agressieve zeldzame vorm die steeds terugkomt. En we hebben jouw hulp nodig!

Mijn naam is Sarina (32). Ik ben een crowdfunding gestart, om de behandeling mogelijk te maken die het leven van mijn lieve man Lex (39) kan redden en hem zelfs zou kunnen genezen van de zeldzame vorm van kanker in zijn ruggenmerg: Diffuus Midline Glioom (DMG) met de H3 K27M mutatie.

Het begon in de zomer van 2019 allemaal nog weinig alarmerend met zenuwtrekken in Lex’ rechterarm. Later kwamen daar wat motorieke problemen en krachtverlies aan zijn rechterhand bij. Lex, die door zijn werk als professioneel slagwerker de volledige controle over zijn motoriek nodig heeft, liep maanden bij een fysiotherapeut en een osteopaat, maar er veranderde weinig. Na ongeveer een jaar verwees de huisarts ons door naar een neuroloog. Die kon het ook niet plaatsen en er werd een breed scala aan onderzoeken ingezet.

Wat was ik naïef toen ik op 5 oktober 2020 thuis alvast het MRI-rapport opende om me voor te bereiden op onze afspraak in het ziekenhuis. Wat ik las kwam als een mokerslag: Lex had een tumor van 5 cm, in zijn nek (ruggenmerg). Met mijn wetenschappelijke achtergrond in de oncologie kwam de volle betekenis van deze uitkomst onmiddellijk bij me binnen. Ik stortte helemaal in en moest aan Lex vertellen dat we niet op goed nieuws hoefden te rekenen. Gek genoeg was het gesprek met de neuroloog een opluchting. De kans dat de tumor kwaadaardig zou zijn was nihil en Lex werd doorverwezen naar het AMC. Videobellend met de neurochirurg aldaar werd duidelijk dat er eigenlijk maar één behandeloptie was: opereren. De operatie was complex, maar de risico’s waren beperkt, een fijn idee voor een jonge vader. Sofie was anderhalf jaar op dat moment. Wel kwam er ook een heftige boodschap: de klachten die er nu zijn, gaan niet meer weg. Lex, musicus in hart en nieren, zag zijn carrière als percussionist, muziekdocent en dirigent in rook opgaan.

Gezien de complexiteit van het benodigde medische team, duurde het even voor Lex geopereerd kon worden. COVID-19 gooide roet in het eten en lange tijd leefden we in onzekerheid. Lex zag uit naar de operatie, wilde ontdekken wat zijn toekomst in de muziek kon zijn, bouwen aan alternatieven. En toen opeens was het zover op 26 februari 2021. Lex ging ongelooflijk relaxed de operatie in; hij had geen angst. Voor mij volgde echter een zenuwslopende dag. Na een operatie van acht uur belde de neurochirurg: de operatie was op zich goed verlopen, maar ze hadden de tumor niet geheel kunnen weghalen. Er was ook wat tijdelijk signaalverlies naar armen en benen, niets onverwachts.
Ik had nooit gedacht dat ná deze operatie “met beperkte risico’s” de rollercoaster pas echt zou beginnen. Al snel bleek het “tijdelijke signaalverlies” helaas een incomplete dwarslaesie te zijn. Vier weken nadat Lex met ongekend optimistisme begon aan een lange revalidatie in Heliomare, kwam de verwoestende uitslag van het weefselonderzoek. Het bleek een zeldzame, agressieve vorm van kanker te zijn: Diffuus Midline Glioom (DMG) met de H3 K27M mutatie, een mutatie die vooral bij kinderen voorkomt. Hier had niemand op gerekend. Er was geen genezing mogelijk, de beste uitkomst zou zijn dat de tumor niet verder zou groeien. Om de groei te stoppen werd er gelijk gestart met bestralingen. Zes weken lang reden we elke werkdag samen naar het AMC. Maandag 31 mei 2021 was de laatste bestraling.

Nu is het afwachten, zonder verdere behandeling is de prognose zeer slecht. De kans dat Lex hieraan overlijdt is zeer groot. De kans dat de bestraling voldoende heeft gewerkt om de tumor niet meer verder te laten groeien, is klein en als de tumor weer gaat groeien zijn de behandelopties zeer beperkt. Lex staat dan voor de keuze: nog een keer opereren, met alle risico’s van dien (nog meer schade aan het ruggenmerg); nog een keer bestralen (maar met een lagere dosering omdat het ruggenmerg een hoge dosering niet aan kan); of chemotherapie (maar dat blijkt niet bewezen effectief te zijn voor DMG).

Er is nog steeds heel weinig bekend over DMG, zeker in volwassenen. Er zijn onderzoeken gaande naar behandeling van deze kanker, maar bijna allemaal in de VS. En op een paar klinische studies voor volwassenen na, richten al deze onderzoeken zich op kinderen met deze verschrikkelijke vorm van kanker. Helaas komt Lex pas in aanmerking om aan een van deze studies mee te doen, wanneer is aangetoond dat zijn tumor weer is gaan groeien. Zodra dat gebeurt is de kans op herstel alleen nog maar kleiner geworden.

We willen niet wachten, we willen voorkómen dat de tumor gaat groeien en we willen verder met ons leven als gezin. Gelukkig ontdekten we één andere mogelijkheid tot behandeling: dat is het nieuwe medicijn ONC201. Het middel heeft er bij een aantal patiënten zelfs voor gezorgd dat de tumor geheel verdween. Een uitkomst die tot voor kort als onmogelijk werd gezien. Omdat dit middel nog heel nieuw is wordt het ondanks de indrukwekkende resultaten nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. De behandeling kan via een kliniek in Duitsland worden verstrekt en ongeveer €1325 per week kosten. We houden rekening met een behandelperiode van zes tot twaalf maanden, maar misschien is dat zelfs nog niet genoeg. We weten ook nog niet of Lex deze behandeling in Duitsland kan krijgen of dat we toch moeten uitwijken naar de VS. Al met al kunnen de kosten oplopen tot zo’n €300.000.

Lex heeft er alles aan gedaan om de operatie goed door te komen en heeft superhard gewerkt tijdens zijn revalidatie, hij is nu eindelijk weer thuis bij ons. Ik kan niet toekijken totdat we voor de onmogelijke keuze staan tussen nog een operatie, bestraling of chemotherapie: allemaal opties gericht op remming van de groei van de tumor. Ze bieden niet dezelfde kans op genezing en herstel als ONC201. Daarom deze crowdfunding, waarbij ik jullie vraag om bij te dragen aan de kosten voor de behandeling die Lex nodig heeft.

Helpen jullie mee Lex de beste kans te geven, zodat Sofie en ik onze lieve papa en man niet zullen verliezen?

Steun Lex in zijn strijd tegen kanker!

VOOR EEN BEHANDELING IS VEEL GELD NODIG. HELPEN JULLIE MEE LEX DE BESTE KANSEN TE GEVEN?

Doneer nu