Het verhaal van Lex
Het begon in de zomer van 2019 allemaal nog weinig alarmerend met zenuwtrekken in Lex’ rechterarm. Later kwamen daar wat motorieke problemen en krachtverlies aan zijn rechterhand bij. Lex, die door zijn werk als professioneel slagwerker de volledige controle over zijn motoriek nodig heeft, liep maanden bij een fysiotherapeut en een osteopaat, maar er veranderde weinig. Na ongeveer een jaar verwees de huisarts ons door naar een neuroloog. Die kon het ook niet plaatsen en er werd een breed scala aan onderzoeken ingezet.
Wat was ik naïef toen ik op 5 oktober 2020 thuis alvast het MRI-rapport opende om me voor te bereiden op onze afspraak in het ziekenhuis. Wat ik las kwam als een mokerslag: Lex had een tumor van 5 cm, in zijn nek (ruggenmerg). Met mijn wetenschappelijke achtergrond in de oncologie kwam de volle betekenis van deze uitkomst onmiddellijk bij me binnen. Ik stortte helemaal in en moest aan Lex vertellen dat we niet op goed nieuws hoefden te rekenen. Gek genoeg was het gesprek met de neuroloog een opluchting. De kans dat de tumor kwaadaardig zou zijn was nihil en Lex werd doorverwezen naar het AMC. Videobellend met de neurochirurg aldaar werd duidelijk dat er eigenlijk maar één behandeloptie was: opereren. De operatie was complex, maar de risico’s waren beperkt, een fijn idee voor een jonge vader. Sofie was anderhalf jaar op dat moment. Wel kwam er ook een heftige boodschap: de klachten die er nu zijn, gaan niet meer weg. Lex, musicus in hart en nieren, zag zijn carrière als percussionist, muziekdocent en dirigent in rook opgaan.
Gezien de complexiteit van het benodigde medische team, duurde het even voor Lex geopereerd kon worden. COVID-19 gooide roet in het eten en lange tijd leefden we in onzekerheid. Lex zag uit naar de operatie, wilde ontdekken wat zijn toekomst in de muziek kon zijn, bouwen aan alternatieven. En toen opeens was het zover op 26 februari 2021. Lex ging ongelooflijk relaxed de operatie in; hij had geen angst. Voor mij volgde echter een zenuwslopende dag. Na een operatie van acht uur belde de neurochirurg: de operatie was op zich goed verlopen, maar ze hadden de tumor niet geheel kunnen weghalen. Er was ook wat tijdelijk signaalverlies naar armen en benen, niets onverwachts.
Ik had nooit gedacht dat ná deze operatie “met beperkte risico’s” de rollercoaster pas echt zou beginnen. Al snel bleek het “tijdelijke signaalverlies” helaas een incomplete dwarslaesie te zijn. Vier weken nadat Lex met ongekend optimistisme begon aan een lange revalidatie in Heliomare, kwam de verwoestende uitslag van het weefselonderzoek. Het bleek een zeldzame, agressieve vorm van kanker te zijn: Diffuus Midline Glioom (DMG) met de H3 K27M mutatie. Een mutatie die vooral bij kinderen voorkomt en waar maar weinig over bekend is, zeker in volwassenen. Hier had niemand op gerekend. Er is geen genezing mogelijk, de beste uitkomst zou zijn dat de tumor niet verder zou groeien. Om de groei te stoppen werd er gelijk gestart met bestralingen. Zes weken lang reden we elke werkdag samen naar het AMC. Maandag 31 mei 2021 was de laatste bestraling.
Nu is het afwachten, zonder verdere behandeling is de prognose zeer slecht. De kans dat Lex hier uiteindelijk aan komt te overlijden is zeer groot. De kans dat de bestraling voldoende heeft gewerkt om de tumor niet meer verder te laten groeien, is klein en als de tumor weer gaat groeien zijn de conventionele behandelopties zeer beperkt en niet heel effectief. We zijn gezegend dat Lex zijn tumor sinds 31 mei 2021 stabiel is, maar de bom die in zijn lichaam zit, kan ieder moment ontploffen.
Gelukkig zijn er onderzoeken gaande naar behandeling van dit type kanker, maar wel allemaal in het buitenland en vooral in de VS. Er zijn wel al een aantal veelbelovende ontwikkelingen. Maar om een kans te hebben op een effectieve behandeling en mogelijke genezing, is er veel geld nodig, gezien de verzekeraar een behandeling in het buitenland niet vergoed. Al met al kunnen de kosten oplopen tot zo’n €300.000!!!
Op dit moment komt Lex pas in aanmerking om aan een van deze studies mee te doen, wanneer is aangetoond dat zijn tumor weer is gaan groeien. Zodra dat gebeurt is de kans op herstel alleen nog maar kleiner geworden. We willen liever niet wachten, we willen voorkómen dat de tumor gaat groeien en we willen verder met ons leven als gezin. Op dit moment is er één mogelijkheid tot behandeling: dat is het nieuwe medicijn ONC201. Het middel heeft er bij een aantal patiënten zelfs voor gezorgd dat de tumor geheel verdween. Een uitkomst die tot voor kort als onmogelijk werd gezien. Omdat dit middel nog heel nieuw is wordt het ondanks de indrukwekkende resultaten nog niet vergoed door de zorgverzekeraar. De behandeling kan via een kliniek in Duitsland worden verstrekt en zal ongeveer €2000 per week kosten. We houden rekening met een behandelperiode van zes tot twaalf maanden, maar misschien is dat zelfs nog niet genoeg. We weten ook nog niet of Lex deze behandeling in Duitsland kan krijgen. Daarnaast kunnen we pas starten met ONC201 als er genoeg geld is voor:
- minimaal 1 jaar behandeling. Gezien we niet zo maar kunnen stoppen wanneer het geld op is.
- een eventuele behandeling in het buitenland als ONC201 niet aanslaat maar de tumor wel groeit.
Lex heeft er alles aan gedaan om de operatie goed door te komen en heeft superhard gewerkt tijdens zijn revalidatie, hij is nu eindelijk weer thuis bij ons. Ik kan niet toekijken totdat we voor de onmogelijke keuze staan tussen nog een operatie, bestraling of chemotherapie: allemaal opties gericht op remming van de groei van de tumor met lage kans van slagen, veel risico’s en zonder kans op genezing. Daarom deze crowdfunding, waarbij ik jullie vraag om bij te dragen aan de kosten voor de behandeling die Lex nodig heeft.
Helpen jullie mee Lex de beste kans te geven, zodat Sofie, Emma en ik onze lieve papa en man niet zullen verliezen?
Steun Lex in zijn strijd tegen kanker!
VOOR EEN BEHANDELING IS VEEL GELD NODIG. HELPEN JULLIE MEE LEX DE BESTE KANSEN TE GEVEN?
Doneer nu